«Всі мультяшні герої почали різко сперечатися в моїй голові»: Як я живу з епілепсією
Дарина Пилипчук розповідає про своє життя з епілепсією, способи допомогти людині під час нападу й розвінчує міфи про один із найстрашніших захворювань.
Перший напад
Я завжди була слабкою дитиною, але дуже активним. У підлітковому віці часто боліла голова, але я не звертала на це увагу, тому що списувала все на активність по навчанню і любовні переживання.
Одного разу в 19 років, милим весняним днем, я прокинулася як звичайно, пішла готувати сніданок – і все. Пам’ятаю дивний звук – наче всі діснеївські герої з мультяшним голосом почали різко сперечатися в моїй голові. Пам’ятаю запах вогкості, дощу І потім все: відкриваєш очі, «швидка», все тіло болить, прокушен мову – і намагаєшся зібрати в голові, хто ти і як ти тут опинилася. «Я Дарина, і я, я…». А мозок нічого не пам’ятає.
Це сталося вдома, і тоді батьки страшенно злякалися. Пам’ятаю цей страх в очах мами і тата, який з усіх сил намагався бути сильним, але я бачила, як тряслися руки у дорослого чоловіка.
Життя з епілепсією
Відразу почалося – лікарі, МРТ, незрозумілі назви обстежень, і висновок: у вас, любонько, епілепсія. Але не проста, а аристократична. Не знаю, де там мої прості корені затесалися аристократи, але це виявився «легкий вид епілепсії», який можна стримувати препаратами.
Після лікарів я відразу ж типово і передбачувано полізла в інтернет читати, як скоро я помру, облысею, поступово зароблю слабоумство, необоротно змінюся як особистість. Крик, падіння на землю, судома, яка зводить і викручує тіло, задуха, піна з рота, втрата свідомості – це небезпечні міфи про епілепсію, які нав’язує кіноіндустрія. Звідси головне правило в житті – ніколи нічого не читайте в інтернеті про свої хвороби.
Я нічого особливо не розуміла, багато плакала, здавалося, що все життя поділилася на «до нападу» і «після».
Другий напад стався при моєму хлопцеві, і тоді був тільки моторошний страх, що він точно тепер мене кине, було дуже соромно, здавалося, він не зрозуміє. Я думала, що тепер усе, тепер все зміниться. Але хлопець не кинув, а тільки став разом зі мною їздити по лікарях, заспокоювати і говорити, що якщо він мене кине, то тільки з-за мого жахливого характеру, але ніяк не за маленької проблеми.
Одне з найбільш стійких помилок полягає в тому, що епілепсія – це частина психіатрії. Так, частина випадків може супроводжуватися психічними розладами. Також, як і грип може супроводжуватися діареєю, а може і ні. Епілепсія – це виключно неврологічне захворювання. Поза нападів людина з епілепсією нічим не відрізняється від інших.
Захворювання дуже поширене, епілепсію хворіють 0,5% людей на Землі, тобто п’ять чоловік з тисячі. Уявіть, якщо у вагоні метро їде двісті людей – один з них хворий на епілепсію.
Існує кілька десятків видів епілепсії, відрізняються вони видом нападу, підбором протисудомної терапії, формою епілепсії, перебігом захворювання. Епілепсія буває спадкова або набута, генетична.
Під контролем мені потрібно тримати тільки прийом препаратів і режим сну. Ну і ще я боюся пірнати з аквалангом, хоча, начебто, це можна робити з моїм виглядом епілепсії. Часто на концертах або в галасливій юрбі по спині знову проходить страх – що це може статися. Ніби епілепсія, як дементор, дихає в спину і хоче забрати в тебе всю радість. Але мені дико щастить, поруч зі мною мої люди, які точно знають, як мені допомогти і розрадити.
Перший час мені страшно було залишатися однією, виходити з дому, ходити на роботу. Кожен раз, коли у мене хоч трохи починала боліти голова, я вилітала з роботи і судорожно дзвонила рідним. Потім страх пройшов. Мене дуже підтримали близькі, попалися відмінні лікарі, які надали ще й психологічну підтримку. Завдяки їм усім я почала жити своїм життям, приймаючи препарати і забуваючи про хвороби. Точніше, не так – я завжди хочу про неї забути, але вмію з нею жити.
Як починається напад?
Мені пощастило.Під час нападів зі мною завжди виявлялися дуже близькі люди, які робили все, щоб приступ закінчився. Нещодавно я прочитала історію про дівчину яка впала обличчям в калюжу і захлинулася від того, що до неї просто ніхто вчасно не підійшов. Звідси висновок – вмирають не від епілептичного припадку, а не від вчасно наданої допомоги.
Напади відбуваються всі по різному. Інколи людина починає нервувати, як би метушитися, іноді завмирає. Наприклад, у дитини моєї знайомої закочуються очі або він дивиться в одну точку, починає видавати характерний звук, ніби прицмокує, потім хрипіння і напад.
Людина може обмякнуть і сповзати вниз, у дорослих є так звана аура, коли вони розуміють що зараз буде напад – запах, звук в голові.
Як допомогти людині під час нападу?
Будьте поруч протягом нападу. Озирніться навколо – людині нічого не загрожує? Якщо все в порядку, не торкайтеся і не пересувайте його. Відсуньте подалі меблі та інші предмети, про які він може випадково вдаритися. Обов’язково зазначте час початку нападу. Опустіть людини на землю і підкладете йому що-небудь м’яке під голову. Не утримуйте його в нерухомому стані, намагаючись зупинити судоми. М’язи це не розслабить, але запросто може стати причиною травм.
І найголовніше – не кладіть людині нічого в рот. Вважається, що в ході нападу може запасти язик, але це омана. Як було сказано вище, в цей час м’язи – і мова в тому числі – знаходяться в гіпертонусі. Не намагайтеся розтиснути людині щелепи і помістити між ними якісь тверді предмети: є ризик, що під час чергового напруги він або випадково вкусить вас, або раскрошит собі зуби.
Все моє оточення абсолютно адекватно реагує на моє зізнання. На роботі так взагалі, співробітники мене дуже підтримують, і як раз колега і вмовила розповісти свою історію в Фейсбуці. Хоча я дуже довго не говорила на роботі про це, боялася реакції. Мого знайомого не взяли на роботу, коли на співбесіді він сказав про хворобу. Але я вважаю, що від таких компаній потрібно самостійно бігти.
Коли написала свою історію, було стільки позитивних відгуків, що я два дні ходила і витирала сльози. Писали люди зі всієї країни, як вони вдячні, що моя історія їх надихнула поділитися своєю. Але на кожен позитив можна знайти неадекватну реакцію – писали, що всі проблеми через те, що мої батьки зверталися до чорної магії, або що мені потрібен екзорцист (мій колишній так теж казав, під час наших скандалів).
Ну а якщо серйозно, то все це із-за малої поінформованості наших людей і з-за любові спихати всі проблеми на надприродні сили. То у них Марс не в тій Місяці, то ще щось
Я вже два роки працюю в благодійності. Причому, я вважаю робота і допомагає мені не помічати свою хворобу. Доводиться дуже багато працювати і часто в стресі, коли ти однією ногою готуєш івент, інший ти траблшуттер, а ще мільйон справ, зустрічей, і разрывающийся месенджер. Але я так люблю свою роботу, що втома йде на задній план, і навіть колись поскиглити, що у тебе вже немає сил. І я відчуваю тільки кайф від того, що моя діяльність дає мені щось змінити в улюбленій країні.
Наприклад зробити івент, на якому можна навчити людей, як правильно допомогти при епілепсії і розвіяти всі ідіотські міфи про цю хворобу.
Що робити, якщо в тебе або близької людини виявили епілепсію?
Ні за яких обставин не гуглити про свою хворобу, тільки якщо ви не натрапите на цю статтю. Відразу ж знайти хорошого лікаря, який підбере коректне лікування і препарат.
І просто жити: добре, щасливо, весело і повноцінно. Оточити себе правильними людьми, які зможуть допомогти в потрібне момент нападу, чесно все їм розповісти. І підібрати для себе терапію – читання, психолог, хобі, в моєму випадку – це робота
А рідним – максимально допомогти близькій людині прийняти свою хворобу. І ні в якому разі не гиперопекать. Ставитися з повагою, як до рівного людині.
26 березня у світі відзначають Фіолетовий День (День хворих на епілепсію). В цей день у Києві на Поштовій площі пройде акція #менеценелякає, мета якої – надати обивателям якомога більше інформації про хвороби, про допомогу під час нападів і прибрати забобони стосовно захворювання. Приходьте і ви: Київ, Поштова площа, 19:00.
Акція у фейсбуці.