Країна інших, або що таке аутизм
Про існування таких людей багато хто з нас дізналися після фільму «Людина дощу» з блискучим Дастіном Хоффманом у головній ролі. В останні десятиліття відсоток дітей з аутизмом стрімко зріс – що більшою мірою пов’язано з якісною зміною рівня діагностики, ніж з загальним станом психічного здоров’я популяції. На жаль, мало хто, окрім фахівців, знає про особливості людини з таким захворюванням, між тим аутизм не має нічого спільного з розумовою відсталістю. Аутисти – люди особливі, ранимі,
вони – інші. Але їм є місце серед нас.
До 2005 року одному з трьохсот дітей у віці до трьох років ставили діагноз «аутизм» або «розлад аутистичного спектру», і це частіше, ніж діагностування ізольованою глухоти і сліпоти разом узятих, синдрому Дауна, цукрового діабету або онкологічних захворювань дитячого віку.
До 2008 року цей діагноз ставився вже одній дитині з 150 дітей. За останні десять років кількість дітей з аутизмом зросла в десять разів.
Однозначної відповіді на причини виникнення аутизму немає. Найбільш ймовірні фактори впливу – генетичні або хромосомні аномалії, віруси, інфекції під час вагітності, порушення обміну речовин, імунний конфлікт, перинатальна гіпоксія.
Зростання поширеності аутизму не може бути пояснений тим, що сьогодні змінилося якість діагностики аутизму — така думка Інституту досліджень неврологічних розладів (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders,USA). Існує думка, що аутизм просто став краще діагностуватися у порівнянні з десятьма роками раніше, наприклад, або що випадки розумової відсталості можуть ще у даний час діагностуватися як аутизм. Але це не так. Аутизм є єдиним розладом, різке зростання якого статистично спостерігаємо за останні роки, в той час як розумова відсталість, синдром Дауна залишилися на відносно однаковому рівні. У той час як причини аутизму залишаються неясними, сучасні дослідження показують важливу роль генетики, стану екології і навколишнього середовища в збільшенні поширеність аутизму.
Діагностика аутизму може включати консультації ряду фахівців: педіатра, клінічного психолога, дитячого психіатра, логопеда, дитячого психолога, невролога, медичної сестри та соціального працівника. Після діагностики дитині повинен бути складений індивідуальний план, який включає в себе консультування батьків, ігрову терапію для корекції соціальних взаємодій, поведінки і спілкування дитини з аутизмом.
Батькам слід звернути увагу, якщо дитина:
– Не реагує на своє ім’я.
– Не може сказати, що він хоче, словами або жестами.
– Не слід інструкцій.
– Здається глухим.
– Здається, що іноді він чує звуки, але він не чує інших людей.
– Не звертає увагу на привітання або не махає рукою «до побачення» або використовує при цьому інші жести, наприклад, хитає головою «так» або «ні».
– Знав кілька слів, але потім перестав ними користуватися, наче забув.
– Різко починає розкидати предмети або раптом впадає в істерики.
– Присутні стереотипні рухи, такі як ляскання руками або стрибки, особливо при порушенні.
– Здається гіперактивним більшу частину часу.
– Часто відмовляється від співпраці або протестує проти щоденних процедур.
– Не знає, як грати з іграшками. Може крутити ними або збудувати їх в лінію.
– Не посміхається, якщо сміються, посміхаються інші.
– Не дивиться в очі. Здається, що він дивиться повз вас або через вас.
– «Застряє» на предметі, діяльності знову і знову, не може переходити до інших предметів, занять.
– Здається, що він любить грати на самоті.
– Не просить про допомогу, щоб отримати або зробити що-небудь.
– Дуже незалежний для свого віку.
– Здається, що він живе у своєму власному світі і налаштований проти людей.
– Демонструє дуже мало інтересу до інших дітей або може невірно взаємодіяти з іншими дітьми.
– Демонструє незвичайну прихильність до іграшок, предметів або до розпорядку дня. 
– Проводить багато часу, розкладаючи речі або предмети, іграшки в певному порядку, засмучується, якщо цей порядок порушується.
– Присутня затримка мови в порівнянні з іншими дітьми того ж віку.
– Запам’ятовує складні слова з пісень або казок, або наприклад, опис етикеток, але використовує дуже мало реальних або осмислених слів, коли просить або говорить про щось.
– Повторює дослівно те, що чує, не використовує слова від першої особи.
– Дуже прискіпливий в їжі. Може є, наприклад, тільки два або три види продуктів.
Найбільш часті симптоми:
Погляд
Дитина уникає прямого контакту очей, але краще визначати за незвичним поглядом: у дитини з аутизмом погляд, як правило, швидкий, короткий і він дивиться наче під кутом.
Слух
Багато батьки спочатку підозрюють у дитини з аутизмом глухоту, але дуже мало хто насправді мають проблеми зі слухом, хоча при цьому такі діти не можуть реагувати на своє ім’я і здається, що вони не залежать від звукових змін у навколишньому середовищі. Діти з аутизмом можуть ігнорувати навіть дуже гучні звуки, на які реагують інші діти. Це може бути пов’язано з відсутністю в цілому інтересу до свого оточення, з порушеннями у сприйнятті, оскільки діти з аутизмом можуть виявитися особливо чутливими до певних звуків.
Соціальний розвиток і гра
У дітей ігри і соціальна активність взаємопов’язані, і саме в цій сфері розвитку батьки можуть помітити, що їх дитина відрізняється від інших і веде себе дивно. Діти з аутизмом можуть демонструвати відсутність інтересу до ігор, які цікаві більшості дітей, наприклад, ті, які пов’язані з взаємодією з батьками.
Діти з аутизмом не беруть активної участі в іграх з іншими дітьми, не хочуть брати участь в різних групових заходах.
Дослідження показують, що рання діагностика і допомога дітям з аутизмом необхідна, перш ніж симптоми посиляться і патологічні моделі розвитку закріпляться. Чим раніше поставлений діагноз, тим більше шансів впливати на проблеми дитини. Домогтися прогресу можливо при втручанні спеціалістів, які фокусуються на процесі розвитку необхідних навичок у дитини.
В даний час рекомендується не менше 25 годин на тиждень терапії, яку можна назвати комбінуванням:
– занять з терапистом або іншими фахівцями;
– спілкування в дитячому саду або групі під наглядом спеціаліста;
– домашньої ігрової терапії батьків з дитиною.
Основні підходи в лікуванні аутизму:
– АВА-терапія (модифікація поведінки або прикладної аналіз поведінки) ґрунтується на тому, що поведінка може викладатися через систему заохочень і наслідків. ABA – це інтенсивна навчальна програма, яка грунтується на поведінкових технологіях і методах навчання.
– Метод Son-Rise являє собою навчальну терапію, яка включає приєднання до дитині замість того, щоб йти проти його бажання. Використовуються інтерактивні ігри, в яких батько виступає як найбільш важливий і довготривалий ресурс, що забезпечує контроль і сталість процесу навчання.
– Метод «Розвиток міжособистісних відносин» (Relationship Development Intervention) робить основний акцент на розвитку навичок дружби, а не типових соціальних навичок. Навички дружніх взаємин, відповідно до цього підходу, повинні легко переноситися з однієї людини на іншу або з однієї ситуації на іншу.
– Метод Floor time (методика Гринспана «Час на підлозі») являє собою ігрову терапію, коли дорослий спілкується з дитиною за схемою, що являє собою певні стадії еволюції спілкування.
– Мовна терапія – це корекція мовленнєвих порушень, активізація навичок розмовної мови, навчання висловом прохань, створення мотивації і т. д. Мовна терапія може допомогти дитині з аутизмом поліпшити свою мову і відповідно соціальні навички для більш ефективного спілкування.
– Оккупациональная терапія – це терапія повсякденними заняттями, спрямована на формування алгоритмів звичайного поведінки в конкретних соціально-побутових умовах (особиста гігієна, їжа, спілкування, гри, навчання тощо).
– Методика сенсорної стимуляції та інтеграції (предметотерапия) спрямована на об’єднання всіх систем сприйняття і аналізу чуттєвої інформації, поліпшення координації та балансу сигналів різних сенсорних відповідей (зорові, слухові, тактильні, вестибулярні і т. д.), оскільки діти з аутизмом часто бувають занадто або недостатньо чутливими, а також можуть не вміти інтегрувати свої почуття. Найкращий результат методика дає зазвичай у комплексі з іншими програмами (наприклад, АВА, ТЕАССН).
– TEACCH-терапія (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children) –
це поетапне індивідуальне інтегроване освоєння трьох базових програм: осмислення своїх і чужих емоцій, оволодіння системою отримання і обробки зовнішньої інформації, формування умінь гри. Заняття і вправи стимулюють розвиток таких програм і систем: сприйняття, наслідування, координація, пізнавальна активність, комунікація і мова, самообслуговування.
– Фізична терапія і трудотерапія – поліпшення координації і моторних функцій; терапія зайнятістю, працею сприяє сприйняттю інформації через почуття (зір, звук, слух, дотик, запах).
– Лікарська терапія – найчастіше використовується для лікування тривожності , гіперактивності та обсесивно-компульсивного розлади при аутизмі.
– Дієтотерапія, вітамінотерапія – безказеиновая дієта, безглютенова дієта, дієта дефіциту поживних речовин, кетогеническая дієта – засновані на припущенні, що певні продукти впливають на мозок дитини з аутизмом. Вітамінотерапія виходить з припущення, що прийом великих доз вітамінів, наприклад вітаміну В6, може надавати позитивний вплив на дитину з аутизмом.
– Інші види терапії – наприклад, дельфінотерапія, музична терапія, терапія за допомогою мистецтва і т. д.
Прогноз на майбутнє залежить від тяжкості симптомів аутизму, від рівня інтелекту і мовних навичок дитини, від рівня лікування, терапії, які надані дитині. При аутизмі можливо розвинути соціальні навички до такої міри, що в подальшому це дозволить дитині стати достатньою мірою незалежним і адаптованим у дорослому житті.
Догляд за дитиною з аутизмом
При взаємодії з зовнішнім світом ми отримуємо інформацію через сенсорні джерела з допомогою зору, слуху, нюху, смаку, дотику, вестибулярної системи, – і це величезна кількість надлишкової інформації, в якому треба відокремити корисні сигнали від непотрібних. Здатність відключатися від надлишку сенсорних сигналів, тобто фільтрувати їх, необхідна для нормального функціонування мозку, інакше нервова система не змогла б генерувати адекватні реакції на зовнішні подразники. Діти з аутизмом часто відчувають труднощі саме з процесом фільтрації, що призводить до підвищеної чутливості до сенсорної інформації. Дитина може реагувати неадекватно ситуації, відчуваючи страх, уникаючи або ігноруючи навіть очевидно привабливі для нього ситуації або об’єкти. Повторювані стереотипні рухи, які часто можна спостерігати у дітей з аутизмом, можуть бути засобом регулювання вступних сенсорних сигналів, які допомагають уникнути дратівливі відчуття. Типова поведінка аутичних дітей, таке як стрибки, биття головою, жування неїстівних предметів, кусання, розмахування і ляскання руками може сигналізувати про необхідність тактики фізичного впливу.
Батьки можуть допомагати дитині з допомогою наступних способів:
• міцні обійми, легке здавлювання плечей, ніг, масаж;
• обернення дитину в ковдру, яке дає необхідний тиск на більшу частину тіла і знижує бажання вкусити або подряпати себе;
• забезпечення дитині можливості сидіти на кріслі, яке вібрує, щодня використовувати електричну зубну щітку, що дуже корисно;
• орально регулюючий вплив, яке можливо за допомогою хрустких або жувальних смакоти (бублики, морква, крекери, сухофрукти), свистки, іграшки для надування;
• застосування тренажерів для рук (кистьові, м’ячики); гри з матеріалом із силіконової гуми і латексу, що значно знижує занепокоєння, тривогу, гіперактивність аутичних дітей, сприяє зміцненню м’язів рук і пальців, що необхідно в побутовому самообслуговуванні дитини – тримати чашку, користуватися олівцями, ножицями, застібати гудзики, одягатися і роздягатися і т. д.;
• забезпечення дитині можливості носити рюкзак, стегнах сумку (на поясі) або обважнювачі в кишені (наприклад, дрібниця);
• залучення дитини до гри, де б він міг штовхати, тягнути, носити невеликі тяжкості; надання можливості стрибати на батуті, їздити на велосипеді, плавати, кататися на конях.
Щоб знизити вплив заважають дитині інформаційних сенсорних потоків, мінімізуйте простір для дитини і кількість іграшок – невелика намет, стіл, накритий ковдрою, килим на підлозі, подушки, крісла-мішки, наповнені легкими сипучими гранулами, забезпечать дитині комфортне фізичний вплив (тиск на його тіло). Зверніть увагу, що яскраве світло, мерехтіння, невеликий гул від освітлення можуть провокувати тривожність дитини з аутизмом. Повторювані нав’язливі рухи – плескати руками, клацати пальцями, обертати іграшкою – можна перенаправити на ігри з інтерактивним поєднанням візуального і рухового компонентів, наприклад, гра в мильні бульбашки, коли їх треба ловити, бігати і дмухати на них, відкидаючи; гри у воді або з м’ячем.
Під час групових заходів або у місцях, де передбачається шум, безліч рухів (дні народження, поїздки у торгові центри, відвідування дитячих майданчиків) треба бути особливо пильними, так як дитини може турбувати велика кількість сенсорних сигналів, властивих цим ситуаціям. Дитині треба дозволити сидіти або стояти позаду людей, групи і рухатися так, як він відчуває для себе комфортним. Спочатку буде корисним провести деякий час таким чином, що дозволить знизити дитині рівень сенсорної чутливості. Якщо дитина дуже чутливий до запахів, то краще застосовувати миючі засоби з нейтральними запахами, не використовувати парфуми і освіжувачі повітря в машині і в квартирі.
На дитячому майданчику така дитина може привертати увагу тим, що буде дивно або нав’язливо розгойдуватися, стрибати на місці, розмахувати руками або цуратися дітей, говорити односкладово або не говорити взагалі. У такої дитини гірше розвинена координація і рухові навички, наприклад, йому складно грати в м’ячик. Це часто провокує інших дітей на некоректну поведінку, вони можуть відштовхувати його, обзивати або ігнорувати в іграх, маніпулювати ним. Необхідно знаходитися поруч і контролювати спілкування та ігри. Заохочуйте дитину до простого діалогу:
– Привіт! Що ти робиш?
– Мене звати… Як тебе звати?
– Хочеш покататися?
Окресліть лінії на майданчику, де буде грати дитина, щоб ці обмеження допомагали йому орієнтуватися. Якщо площадка дуже велика і галаслива, приходьте в той час, коли там менше всього дітей.
Діти з аутизмом часто стикаються з труднощами при самостійному обслуговуванні, батькам складно доглядати за ними внаслідок високої сенсорної чутливості таких хлопців. Ці рекомендації допоможуть налагоджувати щоденний догляд:
– дитини, який має проблеми з засипанням, спробуйте накривати масивними ковдрами або укладати спати в спальному мішку, це тиск надає глибоке, заспокійливу дію; дитині можна запропонувати щільну, об’ємну м’яку іграшку, яку він міг би обіймати уві сні;
– легка музика, звуки води, океану, шум дощу можуть бути корисними; заміною може служити зволожувач, який видає тихі шиплячі звуки;
– дитині, занадто сенситивному до їжі в роті, спробуйте давати або заморожений лід в кубиках сік, це буде знижувати чутливість рота;
– якщо дитина відмовляється їсти нові продукти з-за незнайомого смаку або форми, кольору, можна використовувати улюблені, улюблені дитиною продукти, щоб пробудити в ньому інтерес, бажання. Наприклад, якщо в блюдо з курки непомітно покласти сир, а яйця або шинку пофарбувати в зелений колір, використовуючи харчовий барвник;
– щоб стимулювати дитину самостійно приймати їжу, пропонуйте йому користуватися не пластмасовими виделками, ложками, а важкими, щоб їх вага можна було відчути, під тарілку покладіть гумову підставку; вага дає дитині з аутизмом розширену зворотний зв’язок про те, де його рука по відношенню до тіла;
– для того щоб дитину менше відволікали різні тактильні відчуття, одягайте йому шкарпетки навиворіт або купуйте безшовні шкарпетки, з одягу зрізайте всі ярлики;
– щоб привчити дитину стригти волосся, нігті, помасажуйте йому голову, плечі і пальчики; електричні щітки іноді допомагають дітям, які не люблять чистити зуби;
– щоб налагодити прийняття душу, спробуйте душ з функціями контролю тиску води, уникайте попадання води в очі; після душу використовуйте великий рушник, щоб повністю обернути дитини щільно;
– щоб навчити одягатися, розкладайте одяг в залежності від того, що першим треба одягнути і далі; на полицях можна прикріпити фотографії теж в порядку від першої до останньої речі, необхідні для садка або прогулянок;
– в машині використовуйте сонцезахисні шторки, беріть з собою зацукрований імбир або імбирне печиво, це буде охороняти від заколисування, а тягнуться шматочки мармеладу будуть заспокоювати дитину.
Аутизм – це вроджене порушення здібності переробки інформації, тобто порушення сприйняття, в якому можуть брати участь кілька почуттів; аутизм ніяк не пов’язаний з інтелектуальними здібностями. Аутисту досить складно зібрати з фрагментів ціле, тому що його сприйняття цього не дозволяє, у нього немає впорядкованості, це породжує тривожність, страхи, напруга, невроз, йому потрібні ритуали, за які він тримається за єдино цілісне в його особистому світі. Зовнішній світ з його надлишком інформації, людей, осіб, які постійно миготять, для аутиста стає дратівливим фоном, від якої він намагається втекти, тому він погано набирає зоровий контакт і відповідно не навчається розуміти, контактувати, реагувати,
навколишні для нього незрозумілі і страшні, втім так само, як і він сам, і його власні емоції. Часто батьки чи бабусі, дідусі через нерозуміння суті того, що відбувається з дитиною намагаються його виховувати звичайними методами, тиснути, змушувати, тим самим травмуючи дитину ще більше і, звичайно, не досягаючи результатів.
Діти з аутизмом швидко стомлюються, притуплює, вони володіють особливою збудливістю, залежністю навіть від легкого фізичного нездужання або сезонних коливань погоди і вимагають до себе дбайливого відношення і спеціальних знань, допомоги фахівців у тому, як з ними грати, як навчати, як допомагати долати побутові та інші складності.
Дитина з аутизмом може поступити і закінчити звичайну школу, якщо педагог і психолог будуть надавати дитині і батькам індивідуальну допомогу, виходячи з підвищеної чутливості, вразливості такої дитини. Потрібне велике терпіння – така дитина може не виконувати інструкції, як ніби не чути, не бачити вчителя, йому складно сидіти за партою весь урок, він може грати у щось своє. У нього можуть бути труднощі з відвідуванням туалету або їдальні. Часто таку дитину переводять на індивідуальне домашнє навчання, але таке навчання ніколи не замінить необхідної терапевтичної соціальної ситуації для аутиста, яка представлена в школі.
Дорослі аутисти будуть затребувані в тій роботі, де необхідна пунктуальність, ретельність, точність; в контенті якої вимагається пошук помилок, друкарських помилок, наприклад, при редагуванні текстів або при роботі з програмами (тестування).
Важливо: У дітей з аутизмом можуть почати розвиватися навички спілкування, а потім наступити регрес, – це відбувається, як правило, у віковому проміжку від 12 до 24 місяців. Наприклад, дитина, навчившись говорити «мама» або «дай», використовуючи їх у спілкуванні, може відмовитися використовувати мову повністю. Або дитина може припинити грати в ті ігри, які він раніше любив, наприклад, такі, як «ку-ку» або махати рукою «до побачення». До будь-якої втрати мови, белькотіння, жестів або соціальних навичок дитини слід ставитися дуже серйозно, так як регресія є основним сигналом при діагностиці аутизму.
Текст: журнал «Ростимо Дитину»
Автор: Аріна Ліпкіна, психолог-консультант
Блог психолога
Живий журнал психолога