Багатьом батькам важко усвідомити, що їхня дитина має якусь вроджену патологію. Дорослі повинні виконати велику роботу над собою, прийняти той факт, що їх малюк незвичайний, і змиритися з його особливостями.
Блогер Маргарет Дедман розповіла журналу American Baby про те, як вона стала матір’ю дочки-карлика. Проект «Лелека на даху» переводить її розповідь для російських читачів.
Чудова дитина
Моя дочка особлива. Вона – карлик. Для багатьох людей це слово звучить фантастично, але для нас цей термін – “діагноз”. Звичайно, з точки зору медицини це називається «скелетна дисплазія», «генетична мутація» або навіть «вроджений дефект». Але ми особливість нашої дитини називаємо просто – карликовість.
У моєї дочки короткі руки та ноги. Вона маленька людина. З першого погляду вона сильно відрізняється від інших дітей, але її зростання не применшує її особистість.
У два роки вона перенесла нейрохирургическую операцію і тепер трохи більше схожа на оточуючих хлопців. А ще вона поки не говорить повними реченнями. Але почнемо з того, як це все сталося.
Моя вагітність перший час протікала без будь-яких патологій і особливостей. У перші місяці мене нудило, пізніше з’явилося відчуття здуття живота. Звичайно, за ці 9 місяців було багато пам’ятних моментів: перше УЗД, відчуття серцебиття дитини, перші його руху. Ми з чоловіком чекали на появу нашого першого малюка.
Патологія. Наша реакція
На 32-му тижні моєї вагітності наше життя змінилася. Під час чергового УЗД лікарі помітили патологію. Медики повідомили нам, що руки і ноги малюка ростуть дуже повільно і відстають за розмірами від голови на 2-3 тижні.
Недовго думаючи, ми вирушили в перинатальний центр Єль-Нью-Хейвена. В Єлі нам підтвердили, що розміри кінцівок малюка не пропорційні його тулубу та голові. Далі нам надиктували безліч наукових термінів: «скелетна дисплазія», «відхилення від норми». Медики сказали нам купу незрозумілих слів, з яких ми змогли зрозуміти тільки одне: наша дочка – карлик.
Ми були спустошені. Зізнаюся, що спочатку я просто відмовлялася в це вірити. Нам потрібно було час, щоб усвідомити і прийняти один факт – наша дочка буде не такий, як ми думали.
На щастя, мій чоловік – оптиміст в будь-яких ситуаціях. На відміну від мене він прийняв настільки важке звістка швидко і незабаром почав мене підбадьорювати. А мені було не так просто. Мене не відпускало почуття провини і жалю до себе самої.
Мені було важко від того, що моя дитина не такий, як я очікувала. Ці думки можуть здатися егоїстичними в даній ситуації. Але вони мене не покидали.
Що таке карликовість?
Щоб зрозуміти, що особливого в нашій дочці, ми прочитали сотні медичних статей про карликовості. Карликом є кожен 25-тисячний малюк. Всього наука знає більше 200 видів цієї патології. Деякі види карликовості супроводжуються ментальними та/або фізичними відхиленнями.
Найчастіше зустрічається ахондроплазия, вона ж була діагностована і у нашої дочки. Це означає, що голова і груди у дитини звичайних розмірів або іноді трохи більше. А ось руки і ноги – значно менше. З-за невеликих розмірів кінцівок зростання дитини значно нижче звичайних дітей. Найсильніше ахондроплазия помітна у дорослому віці.
Але найголовніше – ахондроплазия не впливає на інтелект дитини. Наша дочка зможе прожити нормальне життя, і це чудово!
Народження
Ебігейл Луїс з’явилася на світ холодним зимовим вранці 4 лютого. Ми прийняли її такою, яка вона є. Дитину прийняли всі наші друзі і родичі. Перший час її зовнішність була шокуючою, так як ми раніше ніколи не бачили малюків-карликів.
Ми вже знали, що у неї будуть маленькі руки і ноги, але були не готові до того, що її голова буде такою величезною! Так чи інакше, ми закохалися у наше особливе дитя й почали за ним доглядати.
На жаль, Ебігейл страждала не тільки від карликовості. Їй був поставлений діагноз «краніосіностоз» – абсолютно не пов’язане з карликовістю, але куди більш небезпечне захворювання. Краніосіностоз – це стан, що характеризується занадто раннім закриттям черепних швів.
Дитині з таким діагнозом потрібна термінова медична допомога, інакше хвороба призводить до патології розвитку головного мозку. Ебігейл пережила нейрохирургическую і пластичну операцію.
Ми готувалися до складної операції, однак за тиждень до неї нам зателефонували місцеві лікарі і відмовили в медичній допомозі! Випадок Ебігейл був занадто складним для них.
Напевно, це на краще. Місцеві лікарі оцінили свої можливості і не стали братися за операцію. Ми знову звернулися в клініку Єля, в черепно-лицьове відділення. Там лікарі зробили диво.
Але насамперед нам належало 6 годин очікування. Ми сиділи в клініці, гортали журнали і намагалися не думати про те, що зараз відбувається з нашою дівчинкою. На щастя, операція пройшла вдало, і лікарі змогли впоратися з патологією.
Майбутнє
Боротьба за здоров’я Ебігейл позаду. Ми змогли вилікувати порушення черепа, і тепер життю дитини нічого не загрожувало.
Однак наші переживання на цьому не закінчилися. Тепер ми думаємо про той день, коли наша донька усвідомлює, що вона – карлик. Адже наша малеча буде жити і процвітати у світі великого людини.
Все в цьому світі створено для великих: від шкільних парт до автомобілів і туалетів. Ми прекрасно усвідомлюємо, що в молодшій школі не обійдеться без дитячих насмішок. А в середній і старшій школі їй буде складно знайти друзів і тим більше закохатися.
Але я впевнена, що Бог нам допоможе знайти сили і впоратися з усіма труднощами.
Нормальний або середньостатистичний?
Після того як Ебігейл з’явилася в нашому житті, ми стали справжніми філантропами: приєдналися до місцевої організації допомоги маленьким людям і почали допомагати іншій родині, яка тільки що дізналася про краніосіностозі у свого малюка. Наша дочка дала нам сили, про які ми раніше не знали.
Ебігейл навчила нас відрізняти поняття «нормальний» і «середньостатистичний». Нормальний розмір жіночих грудей, нормальний розмір нігтів на ногах, нормальний ріст – такого не буває. Є середньостатистичні груди, нігті і зростання, а все, що відрізняється від цього, – теж норма.
Тепер, коли ми усвідомили цю життєву мудрість, ми хочемо поділитися нею з іншими. Карликовість – це не страшно і вже точно нормально. Адже всі люди відрізняються, кожен з нас в чомусь особливий, і це прекрасно.