Засновник садків для «особливих дітей»: «Буває час, коли немає сил продовжувати»

Історія Надії Самойлової, матері дівчинки-інваліда, та засновника і директора садків для з обмеженими можливостями «Світле місто».

З самого раннього віку я любила возитися з молодшими і, скільки себе пам’ятаю, завжди мріяла про дітей. У 18 років навіть визначилася, що хочу 4 дітей: хлопчик, дівчинка і ще двоє, не важливо, хто.

До цього часу я вже закінчила коледж, працювала і вчилася в університеті. Робота бухгалтера мені подобалася, я була на хорошому рахунку у керівництва і мріяла про прекрасну кар’єру. А діти — вони з 1,5 років будуть ходити в садок.

Народження першої дитини, його звуть Ратислав, кардинально змінило мій світогляд. Всі дні безперервно я займалася малюком, запоєм читала педагогічні книги і форуми. Коли Ратику виповнився рік, у мене з’явилося трохи вільного часу і я почала шити слінги та одяг для слінгоносіння. Спочатку собі, потім на замовлення. Як зараз пам’ятаю той вересневий вечір напередодні 1,5-річчя сина, коли я повинна була прийняти рішення: віддати його в ясла і повернутися на роботу або залишитися вдома. Це був непростий вибір: на одній чаші ваг мої юнацькі мрії та амбіції, з іншого — усвідомлення сенсу своєї діяльності, коли вручаєш створену тобою річ і бачиш радісне обличчя її власниці. Я вибрала друге.

Ратик ріс дуже тямущим хлопчиком, мої вироби були затребувані і, чекаючи на другу дитину, я думала, що далі все буде точно так само: щаслива сім’я, улюблена робота. З іншого боку, я відчувала, що малюк, якого я ношу, буде незвичайним. Я була готова до того, що він буде не дуже розбірливо говорити або незграбно ходити.

Донька, її звуть Лесана, народилася з серйозними порушеннями. Лікарі говорили, що вона ніколи не стане нормальною людиною, не буде бачити, швидше за все, не буде говорити і ходити, і краще б мені від неї відмовитися. Так, жорстоко. Але я поняття не мала про те, що це таке — виховувати дитину-інваліда. І про те, як сильно це змінить наше життя.

Я знову всі дні безперервно займалася новонародженим, і навіть з тією ж метою, що і зі старшою дитиною — дати максимальний розвиток. Тільки от планка була зовсім іншою. Тепер ми боролися за те, щоб Лесана перестала так часто плакати, навчилася смоктати, піднімати хоча б голову, розрізняти хоча б світло. Я знаю, що так було, але я цього не пам’ятаю. То страшне потрясіння, яке ми пережили з її народженням, здається, вбило мене майже на рік.

Але час минав, Леся почала поправлятися. Пам’ятаю, одного разу, лежачи на столі у остеопата, вона глянула на мою сумку. Як я раділа! Дитина почала бачити! А в інший раз вона під час сеансу ЛФК сперлася на ніжки. І якось влітку сказала «ка». Ці крихітні зміни, які я б і не помітила у звичайної дитини, для неї здавалися справжніми досягненнями.

До 2 років її я вже була готова знову почати працювати, значить, Лесі було пора в садочок. Але виявилося, що таких дітей у дитячі садки не беруть. Є профільні установи: для слабозорих, для дітей з ДЦП, логопедичні і так далі, за видами порушень. А якщо у дитини їх кілька різних, його направляють у групу «особлива дитина». Їсть тільки перетерту їжу, по годині і на спеціальній дієті? — тоді садок готовий прийняти його на 4 години в день. І ще одна «дрібничка» — в районі, де ми тоді жили, черга складала близько 3 років.

Такий варіант розвитку подій мене абсолютно не влаштовував, тому я вирішила… відкрити свій садок. У чому, власне, проблема? Орендувати приміщення, придбати все необхідне, знайти педагогів і — вперед! Напевно це третя вагітність на мене так вплинула, але я все це зробила, і в 2014 році відкрила Центр розвитку і реабілітації Світле місто, а на початку 2015 у нас народився третій малюк, ми назвали його Светозаром. Світло тут (садок), Світло там (синок).

Светик постійно був зі мною, а я постійно була в своєму Центрі. Я за освітою економіст і перекладач, а педагогіка і управління організацією вимагають спеціальних знань, тому на навчання ми їздили теж з сином, навіть до Москви літали, коли зі Світлим містом вийшли у фінал конкурсу соціальних проектів Social Impact Award 2015. Виявилося, що мій Центр — це прекрасний приклад соціального підприємництва (хоча я з самого початку і до сих пір щомісяця вкладаю в нього свої гроші) і він заслуговує підтримки, тому нас нагородили 3-місячним наставництвом у Impact Hub Moscow. У листопаді того ж року, ми виграли гран-прі конкурсу соціальних стартапів UP від компанії SAP, а на початку 2016 року стали переможцями конкурсу «Назустріч змінам» — конкурсу для соціальних підприємців, які допомагають дітям.

Це був час відкриттів: кожен новий дитина, який приходив в наш центр, був особливим і вимагав особливого підходу. І ми його знаходили! Так народжувалася наша унікальна система. Звичайно, і я відкривала себе з нової сторони. Як мама (виховувати трьох дітей!), як керівник (мати в колективі 20 співробітників!), як організатор (збирати команду, спрямовувати наші зусилля до визначеної мети і досягати її).

Виявилося, що діти, яких вже «попросили» з кількох садочків, можуть адекватно себе вести, розуміти звернену мову, вчитися. А ще, що вони просто діти, які б обмежені можливості у них не були. Що вони можуть дружити й пустувати, гратися й вередувати, радіти, радувати своїх батьків і вчителів. І майже всі вони здатні навчитися читати, можуть спілкуватися: словами, друкованим текстом, вибором карток зі словами або їх зображеннями, жестами.

До речі, саме так — жестового спілкування — я остаточно переконалася в тому, що Леся все розуміє (в межах свого життєвого досвіду). Пам’ятаю, я тоді прочитала про альтернативну комунікацію за допомогою рухів і вирішила випробувати це на доньки. «Леся, якщо ти хочеш чай, підніми цю (праву) руку, якщо компот, то цю (ліву)». Лесана повільно піднімає ліву руку. Перепитую — те ж саме. Міняю руки місцями — цей же відповідь. «Так значить ти все розумієш! Слава Богу!» Зараз, з появою зору, Леся може відповідати, вказуючи на картинку.

Довгий час я соромилася свого статусу генерального директора, і не зважувалась давати садкам своє ім’я. Але що ще так просто донесе батькам, що діти, які приходять до нас — мої діти. Що я створила свої центри заради Лесаны і таких, як ми — особливих дітей і їх мам. Це моє дітище. Тому тепер ми називаємося «Дитячі центри Надії Самойлової».

Буває час, коли дуже важко, коли опускаються руки і немає сил продовжувати. Так було в квітні цього року. Вчити і виховувати особливих дітей дорого: на кожних 3 хлопців окремий вихователь, а ще логопед, дефектолог, психолог і крісла по 100 тисяч за штуку. Плюс, оренда. На неї-то нам вічно не вистачало і не вистачає грошей, тому одного разу мені сказали: у вас є 10 днів, щоб повернути борг за оренду в 360 тисяч, або ми опечатаем приміщення. Все, що я могла — це розмістити SOS — пост в контакті і просити про допомогу всіх знайомих. Коли нам перевели 100 тисяч, я плакала… За 4 дні ми зібрали 380 тисяч. Це означало, що наші центри потрібні людям, що наші діти важливі ще комусь, крім їх батьків. Що ми повинні продовжувати, повинні працювати щосили, незважаючи ні на що.

Кожен новий дитина приносить у наше життя щось нове, тому нічого дивного, що очікуючи Велімира, свого четвертого малюка, я вирішила відкрити школу. Справа в тому, що діти з порушеннями розвитку, яких ми випускаємо та інші садки, в яких виховують вдома, часто в незвичній обстановці показують дуже мало з того, що вміють. Або ведуть себе не так добре, як могли б. В результаті, замість інклюзивної школи вони потрапляють на домашнє навчання або в клас, який не відповідає рівню їх розвитку. Шкода праць батьків і педагогів, шкода життів дітей та їх сімей. Тому я відкриваю школу.

Починається новий етап мого життя. Яким він буде? Час покаже. Але точно можу сказати, що це буде продовженням мого материнства по відношенню до моїх дітей і до тих, кого вважаю своїми.

Ось така я мама.

Самойлова Надія