Це інвалідність, але з неї можна прожити довге і щасливе життя.

Мифы о детском церебральном параличе

Хоча дитячий церебральний параліч (ДЦП), на жаль, зустрічається досить часто (це найбільш поширена причина інвалідності у дітей в усьому світі), його оточує безліч міфів. Давайте розберемося, що таке ДЦП, в чому його причини, які симптоми, і що про цю патології — правда, а що – брехня.

Міф №1: ДЦП – хвороба

ДЦП – не хвороба в звичайному сенсі цього слова. Це стан не викликається генетичними порушеннями, вірусами або бактеріями. ДЦП – це загальна назва групи неврологічних відхилень, викликаних ушкодженням розвивається головного мозку дитини.

Слово «церебральний» якраз і означає, що цей стан пов’язаний з ураженням мозку, а «параліч» – з порушенням моторних (рухових) функцій, м’язового тонусу і контролю над тілом. При цьому можуть бути порушені інші функції організму, пов’язані з руховими навичками і роботою м’язів: дихання, контроль сечовипускання і дефекації, харчування, мова.

Існує чотири основних типи ДЦП:

— спастичний, для якого характерна ригідність (скутість, жорсткість) і спастика (мимовільні скорочення м’язів з-за підвищеного м’язового тонусу. Це найпоширеніший тип ДЦП, він зустрічається в 75-85% випадків;

— дискинетический, для якого в основному характерні мимовільні рухи кінцівок;

— атаксический, для якого характерні млявість м’язів, проблеми з підтриманням балансу тіла, порушення просторового сприйняття і координації;

— змішаний, при якому поєднуються прояви інших типів ДЦП.

При цьому усередині кожного типу ДЦП існує широкий спектр симптомів, які можуть проявлятися з різною силою і в різних комбінаціях. Цим і пояснюється унікальність кожного випадку і необхідність індивідуального підходу.

Приміром, в однієї дитини зі спастичним ДЦП можуть бути проблеми з м’язами лише однієї руки, а в іншої дитини з тим же типом ДЦП будуть вражені всі чотири кінцівки. Тому один може самостійно ходити, а іншій потрібна інвалідна коляска. Це залежить від того, які галузі й структури мозку дитини постраждали і в якій мірі.

Міф №2: У всьому винні щеплення / ускладнення при пологах

В абсолютній більшості випадків точна причина ДЦП залишається невідомою. Тим не менш, жодних наукових доказів того, що ураження головного мозку дитини якось пов’язано з щепленнями, зробленими йому після народження або ж його матері під час вагітності, немає.

За даними досліджень, найчастіше призводять до ДЦП порушення відбуваються ще до народження — у внутрішньоутробному періоді. Лише дуже невеликий відсоток випадків пов’язаний з якимись ускладненнями, що відбулися безпосередньо під час пологів. Наприклад, такими, як гіпоксія (кисневе голодування мозку плода).

ДЦП також може бути наслідком несприятливих подій, що сталися з новонародженим в постнатальний період (у перший місяць після появи на світ), або ж трапилися з дитиною в перші роки життя, коли мозок продовжує активно розвиватися.

ДЦП, пов’язаний з пошкодженням мозку до народження, під час пологів і в перші 28 днів після них називають вродженим. Більшість випадків ДЦП (85-90%) – вроджені. Причому найчастіше вроджений ДЦП зустрічається у хлопчиків, ніж у дівчаток.

Мифы о детском церебральном параличе

Ось список факторів ризику та причин вродженого ДЦП:

— низький вага при народженні (менше 2500 грамів і особливо менше 1500 грамів);

— передчасні пологи (до 37 тижня вагітності, і особливо до 32 тижня вагітності);

— низькі бали за шкалою Апгар, що говорить про проблеми з фізичним станом дитини після пологів;

— резус-конфлікт, коли кров матері несумісна з кров’ю плоду;

— багатоплідна вагітність (народження у складі двійні, трійні, і так далі). У разі загибелі одного з плодів безпосередньо до або відразу після пологів, ризик ДЦП у дітей, що вижили особливо високий. Почасти це пов’язано з тим, що діти з багатоплідних вагітностей, як правило, з’являються на світ раніше терміну і з низькою вагою.

— зачаття за допомогою допоміжних репродуктивних технологій (ДРТ). Підвищений ризик ДЦП в цьому випадку пояснюється тим, що при ДРТ часто виходять багатоплідні вагітності, а також частіше відбуваються передчасні пологи. Кожен з цих факторів окремо, а також обидва разом, призводять до підвищення шансів на те, що у дитини буде ДЦП;

— пологи в сідничному передлежанні;

— родова травма (ушкодження голови або черепа плода під час пологів);

— порушення кровопостачання плаценти, що призводить до недорозвинення структур головного мозку плода;

— відшарування плаценти, розрив матки, проблеми з пуповиною під час пологів призводять до кисневого голодування головного мозку плода;

— генетичні мутації, що ведуть до аномального розвитку головного мозку плоду;

— інсульти і крововиливу в мозок, що відбулися у внутрішньоутробному періоді, під час пологів або в перший місяць після народження;

— інфекції у матері під час вагітності. При інфекційних захворюваннях активізується імунна система, і починається гостра реакція запалення, яка здатна призвести до пошкодження головного мозку плода. Серед таких інфекцій – цитомегаловірус, краснуха (яку можна попередити щепленням), вірус герпесу, бактеріальні інфекції статевих органів і сечового міхура, а також плаценти або фетальних мембран.

— стан здоров’я матері (захворювання щитовидної залози, епілепсії, серцево-судинні захворювання, анемія, ожиріння, цукровий діабет та інші);

— прийом матір’ю деяких лікарських препаратів, інтоксикація небезпечними речовинами, а також куріння, алкоголь і наркотики під час вагітності;

— ядерна жовтяниця (билирубиновая енцефалопатія). Це екстремальний випадок жовтяниці новонароджених – природного накопичення в крові білірубіну після пологів. Коли концентрація білірубіну в крові дитини дуже висока, і не вживаються термінові заходи для її зниження, відбувається ураження головного мозку.

Невеликий відсоток випадків ДЦП пов’язаний з пошкодженням мозку дитини в перші роки життя. Такий ДЦП називають набутим. Основними його причинами є інфекції, що уражають мозок (бактеріальний менінгіт або вірусний енцефаліт — від деяких хвороб, що викликають ці стани можна захиститися щепленнями), а також важкі травми голови.

Міф №3: Те, що у дитини ДЦП, стане зрозуміло відразу після народження

Це далеко не завжди так. Симптоми вродженого ДЦП можуть проявлятися не відразу, особливо якщо ураження структур мозку не надто велике. Найчастіше діагноз ставлять протягом першого або другого року життя, а іноді навіть пізніше.

Якщо вам щось здається дивним у поведінці та розвитку дитини, обов’язково зверніться до фахівця. Хоча цілком можливо, що помічені вами риси зовсім не є ознаками ДЦП.

Мифы о детском церебральном параличе

Які симптоми повинні вас насторожити:

1. Дитині від 3 до 6 місяців:

— коли лежить на спинці малюка піднімають на руки, його головка приймає назад;

— м’язи дитини весь час занадто розслаблені або, навпаки, занадто скуті;

— коли ви тримаєте малюка на руках, вам здається, що його спина і шия дуже напружені;

— ніжки дитини, коли його піднімають, здаються одервеневшими, вони зігнуті і перехрещені, як ножиці.

2. Дитині більше 6 місяців:

— він самостійно не перевертається ні в якому напрямку;

— не може звести ручки разом;

— насилу підносить ручки до рота;

— завжди простягає тільки одну ручку, в той час як інша міцно стиснута в кулак.

3. Дитина старше 10 місяців:

— повзає несиметрично, витягаючи вперед одну руку і ногу, і шаркаючи дві інші кінцівки;

— замість того, щоб повзати, спираючись на всі чотири кінцівки, пересувається, крутячись на сідницях або підстрибуючи на колінах.

Ось ще список симптомів можливого ДЦП:

— рухи дитини занадто різкі, судомні, незграбні, нескоординовані;

— спостерігається затримка в розвитку рухових навичок дитини (уміння тримати голівку, віджиматися на руках в положенні на животі, перевертатися, сидіти без підтримки, повзати, ходити);

— дитина завжди віддає перевагу одну сторону тіла до іншої;

— дитина пішов, але ходить навшпиньки, або його тіло дивно викривлено при ходьбі, або його ніжки занадто розставлені, або перехрещено в колінах, як ножиці, або він рухається асиметрично;

— проблеми з ссанням, з проковтуванням їжі і рідини, надмірне слиновиділення;

— проблеми з фокусуванням обох очей на одному об’єкті;

— затримка розвитку мови;

— проблеми з виголошенням слів і з навчанням;

— проблеми з тонкими руховими навичками і координацією рухів, наприклад з застегиванием гудзиків, зав’язування шнурків, з підніманням впали речей. Дитині складно навчитися правильно тримати ложку, олівець, збирати конструктор, і так далі.

У багатьох випадках ДЦП супроводжують інші, супутні патології: розумова відсталість, епілепсія (зустрічається приблизно у чотирьох з десяти дітей з ДЦП), розлади аутистичного спектру (зустрічаються у кожної десятої дитини з ДЦП), а також сліпота і глухота.

Діагноз «ДЦП» зазвичай ставить дитячий невролог після ретельного обстеження. Для діагностики може знадобитися не тільки оцінка нейропсихического розвитку та стану фізичного здоров’я дитини, але і КТ або МРТ головного мозку, електроенцефалографія, генетичне тестування та інші методи.

Мифы о детском церебральном параличе

Міф №4: ДЦП можна попередити

На жаль, в більшості випадків це не так. Оскільки причини ДЦП найчастіше невідомі, і від такого фатального розвитку подій не застрахований ніхто, ви можете лише спробувати зі свого боку мінімізувати можливі ризики.

В першу чергу важливо при плануванні вагітності привести в порядок своє здоров’я і зробити щеплення від інфекцій, які потенційно можуть завдати шкоди мозку дитини — в першу чергу від краснухи. Обов’язково пройдіть вакцинацію від сезонного грипу, так як ця вірусна інфекція може призвести до ураження мозку плода. Якщо ви вдалися до допомоги допоміжних репродуктивних технологій, не прагнете до багатоплідної вагітності.

Перед початком і під час вагітності ведіть здоровий спосіб життя, не паліть, не вживайте алкоголь і наркотики, намагайтеся уникати прийому ліків, як можна раніше встаньте на облік і регулярно відвідуйте акушера-гінеколога. Це допоможе знизити шанси на розвиток ускладнень, які можуть призвести до уродженому ДЦП у дитини.

Після народження малюка бережіть його від травм голови: не залишайте без нагляду, надягайте на нього шолом, коли везете його на велосипеді, вибирайте правильне автокрісло і т. д. Також вчасно робіть щеплення, які захистять дитину від інфекцій.

Міф №5: ДЦП виліковний

І це, на жаль, теж не так. Часто батьки покладають надії на те, що в зарубіжних клініках зможуть створити диво і поставити дитину на ноги, але ураження глибинних структур головного мозку на сьогоднішній день ніде в світі лікувати ще не навчилися.

Міф №6: ДЦП – це вирок

Хороша новина в тому, що сучасна медицина розвивається семимильними кроками. Великі шанси на те, що зовсім скоро будуть зроблені відкриття, які дозволять значною мірою компенсувати наслідки мозкових порушень.

ДЦП не є прогресуючим захворюванням. Це означає, що стан людини з ДЦП кардинально не погіршується, коли він стає старше. Звичайно, з віком деякі симптоми можуть посилюватися, але мозкові порушення не поширюються на інші регіони і структури.

Хоча ДЦП не можна вилікувати, на сьогоднішній день існує велика кількість методів реабілітації з доведеною ефективністю, які полегшують симптоми, покращують загальний стан та якість життя. Причому чим раніше почнеться відновлювальна терапія, в ідеалі – відразу після постановки діагнозу, тим краще.

Лікувальна фізкультура та масаж допомагають покращувати рухові навички. Існують спеціальні препарати, які знижують біль у м’язах і допомагають їх розслабити у разі спастики і пом’якшують інші симптоми при ДЦП.

Мовна терапія допомагає розвинути мову, вчить спілкуватися з іншими людьми і допомагає при проблемах з ковтанням. Іноді дітям з ДЦП потрібні операції для виправлення проблем зі спиною і тазостегновими суглобами.

При ДЦП також дуже важливо правильно харчуватися – раціон повинен бути багатий кальцієм, вітаміном D і фосфором, щоб зміцнювати кістки.

Корисні для дітей з ДЦП музика, вода та спілкування з тваринами. Хоча наукових доказів ефективності таких видів терапії немає, тим не менше це заспокоює, розслаблює і піднімає настрій.

Мифы о детском церебральном параличе

Міф №7: У дитини з ДЦП немає майбутнього

Очікувана тривалість життя при ДЦП не відрізняється від середньої тривалості життя здорових людей. Звичайно, кожен випадок індивідуальний, але зараз більшість дітей з ДЦП мають можливість прожити повноцінне і щасливе життя.

Багато в чому це стало можливим завдяки появі інтернету. У багатьох дітей з ДЦП добре розвинений інтелект. У звичайних навчальних закладах або дистанційно вони отримують не тільки середню, а й вищу освіту, мають високу кваліфікацію, знаходять добре оплачувану роботу, займаються спортом, подорожують, одружуються і народжують дітей. Серед людей з ДЦП є відомі особистості: бізнес-тренер Аркадій Цукер, стендап-комік Сергій Кутергін (Oleg), голлівудський актор Джей Ар Мітт (серіал «У всі тяжкі»), комедійна актриса Джері Джуелл, ірландський поет Крісті Браун, шведський письменник Юнас Хельгессон, білоруська модель Ангеліна Уельська.

Коментує Наталія Мерцалова — психолог, фахівець із соціальної та професійної реабілітації:

Працевлаштування людей з ДЦП і, в цілому осіб, яким встановлено інвалідність — питання гострий. Не секрет, що знайти роботу їм дуже не просто. Його не раз намагалися вирішити, згадаймо хоча б квотування робочих місць. Однак, головним було і залишається зацікавленість роботодавця у прийомі на роботу такого працівника. Це можна забезпечити лише створенням державної підтримки такого працевлаштування. Починаючи з системи навчання та професійної орієнтації дітей з ДЦП — для вибору професії, яка відповідає можливостям і схильностям дитини, а також затребувана на ринку праці. Крім того, при працевлаштуванні кожен співробітник проходить адаптаційний період. Для людини з особливими потребами цей процес часто проходить набагато складніше, тому важливо державі підтримувати його і в цей момент.